Dziś w kalendarzu mija 3 grudnia — Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością. W mediach zapewne pojawi się masa materiałów: „jak wiele już zrobiono”, „jak wspaniale się integrujemy”, „jak osoby z niepełnosprawnościami są doceniane”. A ja tak sobie myślę: czy to na pewno święto? Czy naprawdę mamy coś do świętowania?

Z pewnością nie jest to „święto” dla samych zainteresowanych, to byłoby creepy świętować swoją chorobę. Ten dzień jest przede wszystkim dla osób zdrowych. A co my z nim zrobimy? Czy w ogóle coś zrobimy? Czy w ogóle mamy to zauważać? Czy to kolejna karta z kalendarza? It’s up to YOU.

Miliony „niewidzialnych”

Oficjalne statystyki pokazują, że w Polsce z orzeczoną niepełnosprawnością funkcjonuje kilka milionów ludzi. W dniu 31 grudnia 2024 r. w Polsce było 3,9 mln osób, które posiadały ważne orzeczenie o niepełnosprawności albo o stopniu niepełnosprawności wydane przez zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności lub orzeczenie równoważne. W rzeczywistości jednak osób borykających się z przewlekłymi schorzeniami, ograniczeniami fizycznymi, sensorycznymi, poznawczymi czy psychicznymi może być dużo więcej — często bez formalnego orzeczenia. Możliwe, że mówimy o liczbie nawet 7 milionów ludzi.

To ogromna część społeczeństwa – ludzie „na wózku”, ale też ci, których nie widać na pierwszy rzut oka. Ci, którzy zmagają się z chronicznym bólem, zmęczeniem, zmaganiami psychicznymi, ograniczeniami… często sami, w ciszy.

Między papierem a życiem — pustka polityki i systemu

Choć istnieją formalne instrumenty: orzeczenia, renty, świadczenia, programy wsparcia — z raportów i relacji wynika, że zbyt wielu osobom te prawa nie przysługują, lub jest im je trudno uzyskać. Wiele osób z znacznym stopniem niepełnosprawności nie otrzymuje świadczeń – bo formalne warunki i punktowe systemy kwalifikacyjne uznają, że „nie są wystarczająco samodzielne”. A przecież niepełnosprawność to nie konkurs na samodzielność.

„Dopóki sięgasz łyżką do gęby to nie jest tak źle wg ZUS” – brzmi jeden z komentarzy osób z niepełnosprawnościami

Do tego dochodzą opóźnienia – czasem miesiące, a nawet lata od momentu złożenia wniosku do decyzji. Tymczasem ludzie czekają, żyją, próbują jakoś sobie radzić.

Najnowsze analizy ujawniają też, że wciąż wiele instytucji publicznych i przestrzeni codziennych – urzędów, budynków, chodników — nie spełnia podstawowych wymogów dostępności: architektonicznych, informacyjnych czy komunikacyjnych.

Efekt? Powodów do dumy – chyba niewiele. Za to wiele powodów poczucia niesprawiedliwości.

„Moja córka ma dwubiegunówkę afektywna, z chorobą postępującą, uniemożliwiająca pracę. Psychiatra dał opinie, że nie nadaje się do pracy i wymaga pomocy osoby drugiej i że choroba idzie w stronę spadku i depresji. A lekarze z Zus-u, że jej renta się nie należy. No to nie jest grypa, że sama przejdzie. Przychodzi się z głową pod pachą i odmawiają, a przyjdzie ktoś bez palca i rentę przyznają. Śmiech na Sali”

Walka o prawo do godnego życia

Dla wielu osób z niepełnosprawnością codzienność to walka o dostęp: do pracy, adekwatnej edukacji, rehabilitacji, transportu, wsparcia psychicznego, życia społecznego bez barier.

Z raportów wynika, że choć potencjał tej grupy jest ogromny — znacząca część osób z niepełnosprawnością znajduje się w wieku aktywności zawodowej — nadal wiele z nich ma ograniczone szanse na zatrudnienie.

Tak często powtarza się, że „asystencja”, „dostosowanie stanowiska”, „równe szanse” — to już standard. Ale w praktyce — nadal zbyt wielu ludzi odrzuca się na margines. Bo „nie mieści się w punktach”, bo „nie ma środków”, bo „to skomplikowane”. Nie będę się tu rozpisywał o asystencji, która de facto wyklucza wiele potrzebujących osób.

Systemy wsparcia — choć istnieją — bywają błędne, fragmentaryczne, przyczyniają się do wykluczenia zamiast integracji. I to po prostu boli.

Dlaczego więc „Dzień Niepełnosprawności”?

Jako ktoś, kto żyje rzeczywistością osób z niepełnosprawnością — czuję smutek i rozgoryczenie. Ten dzień często przypomina mi: pamiętajcie o nas — tylko na chwilę. W mediach, w kampaniach, przy okazji. A potem… cisza. Brak realnej zmiany. Brak zrozumienia.

Świętujemy… ale czy jednocześnie pracujemy nad tym, by codzienność była choć odrobinę łatwiejsza, godna, dostępna? Czy naprawdę słuchamy, co mówią osoby z niepełnosprawnością? Czy traktujemy ich jak ludzi — z marzeniami, potrzebami, uczuciami — a nie „problem”, „koszt”, „obciążenie”?

Apel — z głębi serca

Jeśli naprawdę zależy nam na godności i równości — to nie wystarczy raz do roku pooglądać materiałów w telewizji. Trzeba wsłuchać się w głosy, które często milczą. Trzeba zacząć działać.

Potrzeba

realnej, sprawiedliwej polityki społecznej;

dostosowania przestrzeni — architektonicznej, transportowej, cyfrowej;

wsparcia — finansowego, rehabilitacyjnego, psychicznego;

prawdziwej asystencji — nie warunkowej, punktowej, ale ludzkiej;

edukacji, empatii, zrozumienia.

Bo święto — to nie moment. Święto to stan codzienności, a tak przynajmniej powinno być.